應對挑戰：及早定照顧計劃忌孤軍作戰- 20200803 - 副刊 - 明報新聞網

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「忍痛」照顧事事患者為先

身體上，部分照顧者本身有長期病患，同時亦需照顧患者，容易引致身體受損或過勞。但他們掙扎着「先把患者照顧妥當」，還是「先看看醫生，休息一下」？有文獻指出，認知障礙患者的照顧者，相比其他病症的照顧者，需花費更多時間照顧病人，超過四分之一的照顧者每星期平均投入至少21小時在照顧任務上，讓精神和身體承受着巨大負擔。像張先生這個例子，一個七旬長者忍着關節疼痛，從早到晚照顧太太，協助如廁洗澡，可能更因為移動太太的過程中一併跌倒，新傷舊患之下，也得先把太太照顧妥當。

經濟上，很多照顧者掙扎「究竟外出工作，提高家庭收入，用以購買醫療服務改善患者生活」，還是「留在家中，擔任全職照顧者，方可安心」？有些人選擇聘請外傭照顧患者，但常常在工作期間接到外傭投訴電話，又或因擔心家中患者，無法集中精神工作，亦有家庭無法聘請合適的家傭，或家傭頻密轉換，被迫全職在家照顧患者，影響家庭收入。

不熟社區資源有苦無路訴

社交上，有照顧者掙扎「可否外出與朋友聚一聚」，但外出了「誰可以幫忙照顧患者呢」？很多時照顧者只能孤軍作戰，默默在家照顧患者，對社區資源並不熟悉，不知道如何尋找幫忙。本地研究指出，超過一半照顧者對認知障礙症有足夠知識，但只有不足三成（26%）照顧者表示認識相關社區資源。相反，有22%照顧者表示完全不了解如何利用社區資源支援。此外，有照顧者嘗試帶病人外出活動，但社區對患者帶有負面標籤，存在不少歧視。像張先生的例子，外出時常遭旁人指指點點，令張先生非常尷尬，變成長期留在家中，不敢外出，生活上變得更孤立無援。

怕做錯決定抑壓情緒壓力大

照顧安排上，患者病情持續惡化，照顧者心裏常常掙扎「究竟繼續自行在家照顧」，還是「轉往院舍照顧」的兩難選擇，生怕自己做錯決定。特別在華人社會，研究指出，亞洲長者重視孝道，許多視認知障礙症為正常老化過程，期望老來由家人及子女照顧。與此同時，香港文化着重家庭和諧，作為家庭一分子，從小被教育和鼓勵為家庭作出承擔、付出，甚至犧牲。在家庭系統裏，照顧者往往避免說出個人困難或向其他家人提出要求。因此，照顧者不會主動提出要求協助，單獨作出照顧的承擔，抑壓情緒，反而為自己造成沉重壓力。

像張先生的情况，如何為至愛選擇最適合的照顧計劃，這個決定真不容易，特別是張太太沒有向丈夫提及個人在醫療照顧方面的喜好及意願，例如希望在家安老，還是轉往老人院？張先生為此感到不知所措，不知如何保障太太的最大利益。因此，患者在病發初期，按照意願、根據病情變化進程，及可運用資源而訂定預設照顧計劃（advance care planning），十分重要，可減少家人因害怕違背病人意願所帶來的壓力，及避免家人就照顧安排產生爭拗。